Özet
Epilepsi cerrahisinin kullanımına odaklanan girişimler, hastaların cerrahi değerlendirmeye erişimini kolaylaştıranlar ve cerrahi değerlendirme ve tedavinin tamamlanmasını kolaylaştıranlar olarak gruplara ayrılabilir. Eğitimsel müdahaller, teknolojik yenilik ve etkili koordinasyon ve iletişim, hastaların ameliyata erişimini önemli ölçüde artırabilir. Hasta ve halka dönük, bireyselleştirilmiş (analog ve/veya dijital) iletişim, epilepsi cerrahisi konusunda farkındalığı ve kabulü artırabilir. Doktorları hedefleyen eğitimsel müdahaleler, pratik ve özlü konsensüs ifadeleri ve yönergeleri kullanarak bilgi boşluklarını azaltabilirken, özel eğitim örtük önyargı konusundaki farkındalığı artırabilir. Elektronik tıbbi kayıt (ETK) içindeki klinik karar verme araçları, makine öğrenimi teknikleri gibi yenilikçi teknolojiler, çevrimiçi karar destek araçları, nomogramlar ve puanlama algoritmaları, sevk uygunluğu, ameliyat sonrası nöbetsizlik oranı ve ameliyat sonrası komplikasyon riskleri ile ilgili bireyselleştirilmiş rehberlikle epilepsi cerrahisi için uygun adayların zamanında belirlenmesini kolaylaştırabilir. Epilepsi merkezlerinin başarısı için geçerli özel stratejiler vardır: multidisipliner bir kurulum oluşturmak, vakaların hacmini ve karmaşıklığını sürdürmek/takip etmek, diğer merkezlerle iş birliği yapmak, komplikasyonları azaltarak cerrahi sonucu iyileştirmek, ileri tanı araçlarını kullanmak ve minimal invaziv cerrahi teknikleri düşünmek. Yerleşik merkezler, multifokal epilepsi için çok aşamalı prosedürleri, etkili korteksi içeren epilepsi için özel cerrahi ile gelişmiş fonksiyonel haritalama ve cerrahi başarısızlık durumlarında yeni hipotezlerin üretilmesi gibi başka stratejileri kullanabilir. Son olarak, politika değişiklikleriyle (örneğin, ayrımcılıkla mücadele politikası, ulaşım maliyetinde muafiyet, tele sağlık geri ödeme politikası, hasta merkezli epilepsi bakım modelleri, performans başına ödeme modelleri, karşılanabilirlik ve sigortaya erişim ve araştırma için artan fon) epilepsi cerrahisine daha iyi erişim sağlanabilir. Her müdahale, epilepsi cerrahisinin uygun şekilde kullanılmasını sağlamak için düzenli değerlendirme ve geri bildirim odaklı değişiklik almalıdır.
Giriş
Randomize kontrollü çalışmalar (RKÇ) dahil olmak üzere yüksek kaliteli kanıtlara, önemli destekleyici bilimsel literatüre ve profesyonel topluluklardan gelen köklü kılavuzlara rağmen, epilepsi cerrahisi modern tıpta en az kullanılan kanıta dayalı tedavilerden biri olmaya devam etmektedir. Serinin birinci bölümünde, epilepsi cerrahisinin önündeki engellerin kapsamlı bir incelemesi yazıldı. Epilepsi cerrahisinden yararlanmayı iyileştirmeye yönelik müdahaleler, cerrahi değerlendirmeye erişimi engelleyen ve hastaların gerekli tetkikleri tamamlamasını, ameliyatın nihai olarak tamamlanmasını ve ameliyat sonrası bakımı engelleyen zorlukları ele alabilir. Bu yazıda, hastaları ve refakatçilerini yeterli bilgi ile güçlendirmek için eğitim, teknoloji, politika değişikliği ve diğer yaklaşımları kullanarak potansiyel girişimsel stratejileri araştırılmaktadır. Ayrıca, epilepsi cerrahisini çevreleyen tedavi açığını azaltmak için nihai hedefle hekim bilgisi ve uygulamalarındaki boşlukları gidermek, kapsamlı epilepsi merkezlerine erişimi iyileştirmek, ameliyat öncesi tetkikleri düzene sokmak, sistemik eşitsizlikleri azaltmak ve araştırma fonunu artırmak için müdahaleleri vurguluyoruz.
1.Eğitimsel Müdahale
- Hastaya dönük eğitim müdahalesi
- Eğitim stratejileri Hastaların epilepsi ameliyatına ilişkin korkuları ve yanlış algılamaları, epilepsi ameliyatını sürdürmenin önündeki en güçlü engellerden biridir (lütfen Bölüm I'i gözden geçirin) ve epilepsi hastalarının >%75'i epilepsi cerrahisi hakkında daha fazla bilgi almak istiyor. Hastaya dönük eğitim stratejileri hasta ve ailesinin durumları hakkında bakış açıları, onları kendi hastalıklarının yönetiminde güçlendirme (geleneksel derslerle sözlü öğretim, sesli veya video kasetler, seminerler, modüle özel öğretim, gösteriler, rol oynama vb.), diyabet, astım ve kanser gibi birçok kronik durum için oldukça mevcuttur. Çeşitli sağlık hizmeti ortamlarında çeşitli öğretim stratejilerinin etkililiğini değerlendiren bir meta-analiz, çoğu öğretim yöntemi için etki büyüklüğünü küçükten orta dereceye [geleneksel dersler 0,48 (%95 GA, 0,29–0,67), tartışmalar 0,34 (%95 GA, 0,25–0,43) olarak hesapladı. ), yazılı materyaller 0,43 (%95 CI, 0,33–0,53), ses bantları 0,43 (%95 CI, 0,33–0,53), video kasetleri 0,41 (%95 CI, 0,29–0,53), sözlü öğretim 0,28 (%95 CI, 0,19–0 .14 , 15 ) olarak özetlimişlerdir.
Sağlık profesyonelleri için beceriler, araçlar ve stratejiler
Epilepsi cerrahisi ile ilgili bilgi ve danışmanlığın tercih edilen formatları, zamanlaması ve sunumu ve eğitim müdahalelerinin ardından elde edilen sonuçlar sınırlı bir şekilde araştırılmıştır. Bir RKÇ, bir erkek bir de kadın temporal lobektomi geçiren hastaların tanı ve ameliyat ile ilgili verdikleri bilgiler ameliyat öncesi 100 hastada anksiyete ve depresyon seviyelerinde önemli ölçüde daha fazla düşüş gösteren daha fazal bilgi sağlamasına neden oldu. İzleyici olarak tanımlanan bireyler (daha fazla kaygı, bilgi ihtiyacı ve problem odaklı stratejilere yönelik tercih ile ilişkili belirli bir başa çıkma veya eğilim tarzı), mesafe koyma ve/veya kaçınma türü stratejileri tercih eden bireylerden daha fazla gelişme gösterdi. Ayrıntılı bilgi sağlama hastaların ve aile üyelerinin >%50'sini epilepsi cerrahisine daha istekli hale getirebilir. Geleneksel öğretim araçlarının yanı sıra ileriye dönük ve randomize bir klinik çalışma, epilepsi ameliyatı öncesi hastaları eğitmek için yeni bir karma gerçeklik aracının ("HoloLens® gözlüklerde çalışan VSI Hasta Eğitimi") geleneksel 3 boyutlu lastik beyin modeline üstünlüğünü gösterdi. Hastalar, yeni aracı kullanarak prosedürü daha iyi kavrayabilir ve hayal edebilir. Daha sonra, epilepsi cerrahisi hakkında önemli ölçüde daha az kaygı hissettiler ve yeni aracı tercih edilen bir hasta eğitim aracı olarak önerdiler. Aile üyeleri arasında da benzer bir etki kaydedildi.
Hem analog (örneğin, doktorun muayenehanesinde yazılı bilgiler, bildiriler, muayene ve bekleme odalarında büyük tablolar) hem de dijital (indirilebilir uygulamalar veya ilgili web sitelerinin URL'leri, web seminerleri, podcast'ler) sözlü talimatla (özellikle hafıza bozukluğu olan bir hasta sözlü bilgileri hatırlamakta güçlük çekiyorsa) diğer eğitim stratejileriyle birlikte araçların mevcudiyeti ve öğretim stratejilerinin birleştirilmesi yararlı olabilir. Diğer alanlarda yapılan araştırmalar, yapılandırılmış (geçici eğitime kıyasla), hastaya özel ve kültürel olarak uygun (özellikle azınlık grupları için) müdahalelerin, grup veya bireysel ortamlarda daha verimli olabileceğini göstermektedir. Kolay anlaşılır terimlerle sağlanan hastaya özgü riskler ve fayda analizi, özellikle hasta ve ailesi ameliyat sonrası hayatın nasıl farklı olabileceğine dair içgörü geliştirirse son derece değerli olabilir. Dahası, cerrahi tedaviyi çevreleyen tutumlar ve karar verme üzerinde duyguların güçlü bir etkisine başvurmak için sakatlıktan (veriye dayalı gerçekçiliği sürdürmek) ziyade epilepsi ameliyatından sonra gelişmiş yeteneklere vurgu yapmak gereklidir. Bu, inatçı epilepsisi olan birçok hasta için anahtardır, çünkü doktorlarla ilk karşılaşmalarında dilin uygunsuz kullanımı (örneğin, son çare olarak epilepsi ameliyatı gibi) nedeniyle istemeden ameliyat konusunda cesaretleri kırılabilir. Yapılandırılmış araçlar, ameliyatla ilgili kavram yanılgılarını ve kaygıyı değerlendirebilir ve tanıdan hemen sonra bireyselleştirilmiş danışmanlık sağlamak için çok önemli olabilir. Genç epilepsi hastalarına yönelik eğitim müdahaleleri ile ilgili ek hususlara dikkat edilmelidir: hem refakatçilerle hem de refakatçiler olmadan verilen bilgiler, dikkat dağıtmadan öğretim için sessiz bir oda sağlanması ve elektronik medya formatlarının kullanımı (İnternet, sosyal ağlar) gerekir . Karar verme yardımcıları ve seçenekleri listeleme, özellikle temel hafıza ve bilişsel zorlukları olan hastalarda cerrahi karar vermeyi kolaylaştırabilir. Çevrimiçi forumlar, sohbetler, hasta referans videoları, eşler arası destek programları ve sosyal medya gönderiler ayrıca epilepsi cerrahisi adayları için gerekli desteği, bilgileri ve kaynakları sağlayabilir.
1.1.2. Öz-yönetim ve damgalama azaltma müdahaleleri Cerrahi seçenekler, eşlik eden psikiyatrik hastalıkları olan hastalar tarafından daha sık reddedilir. Epilepsi cerrahisine özgü eğitim, hastanın ameliyatla ilgili kaygısına yaklaşmanın yönlendirilmiş bir yolu olsa da, epilepsinin erken evrelerinde bireysel hasta özyönetim ve damgalama azaltma müdahaleleri, ruh sağlığı hizmetlerinin önündeki engelleri ortadan kaldırarak cerrahi tedavinin daha geniş kabul görmesini sağlar. Epilepsili Kişilerde öz-yönetim desteği sağlamak için çok sayıda farmakolojik olmayan, kanıta dayalı program mevcuttur. Yüksek öz-yönetim becerileri ile, inatçı nöbetler engelleyici hale geldiğinden ve hayatlarının tam kontrolünü almalarını engellediğinden, epilepsi ameliyatını sürdürmeye daha istekli olabilirler. Ayrıca nöbet geçmişini kaydetmek, zaman içindeki değişiklikleri izlemek ve içeriği sağlık ekibiyle paylaşmak için mevcut birçok akıllı telefon uygulamasından birini kullanabilirler. Kapalı döngü sağlık sisteminde, bu veriler epilepsi cerrahisine giden yolları hızlandırmak için sisteme beslenebilir.
1.2. Eğitim stratejileriyle karşı karşıya olan toplum veya topluluk Toplum veya topluluk düzeyinde müdahale, bilgi eksikliğini, yanlış bilgilendirmeyi ve damgalayıcı tutum ve cerrahi tedavi ile ilgili maruz kalma ile birlikte faydalı olabilir. İlgilenen kursiyerler, çeşitli teşhis araçlarının kullanımı ve yorumlanmasında daha fazla uzmanlık geliştirmek de dahil olmak üzere, daha sonra özel epilepsi cerrahisi burslarını takip edebilirler. ABD'de önemli bir olumlu adım, Amerikan Psikiyatri ve Nöroloji Kurulu (ABPN) tarafından epilepsi alanında akredite burslar ve standartlaştırılmış epilepsi eğitimi için çekirdek bir müfredat oluşturulmasına yardımcı olan yeni alt uzmanlık kurul sertifikasının oluşturulmasıydı. Ek kaynaklar arasında eğitim programları (örneğin, J. Kiffin Penry epilepsi eğitim programları),
1.3.2. Yerel olarak uyarlanmış mutabakat kılavuzu, eğitim kampanyası, konferanslar, Telementoring programları Sağlayıcı eğitimine kesin bir ihtiyaç olmasına rağmen, tüm sağlayıcılar tarafından coşkuyla benimsenecek stratejiler belirsizdir. Genel olarak hekimler epilepsi cerrahisi hakkında ücretsiz çevrimiçi kaynaklar, hakemli dergiler veya ders kitapları aracılığıyla kolayca kapsamlı bilgi alabilirler, ancak yoğun bir klinik uygulamadaki zaman kısıtlamaları nedeniyle yaygın uygulama kısıtlanabilir. Pratik, pragmatik ve öz fikir birliği beyanları ve kılavuz (yerel koşulları ve engelleri yansıtan, yapılandırılmış sevk kağıdıyla birlikte), sağlık sisteminin tüm seviyelerine nüfuz edecek şekilde farklı satış noktaları aracılığıyla geniş çapta dağıtılırsa yararlı olabilir. Epilepsi cerrahisi hakkında farkındalığı deneysel bir seçenek yerine bir bakım standardı olarak geliştirmek için sağlayıcıları hedefleyen ulusal, bölgesel veya ülke çapında eğitim kampanyaları kullanılabilir. İlgilenen nörologlar ayrıca çeşitli uluslararası, ulusal, bölgesel veya yerel eğitim konferanslarına katılarak epilepsi cerrahisine özel eğitim alabilirler; burada çeşitli epilepsi cerrahisi merkezlerinden uzman liderlerin ve başarıyı artırmak için uygulamayı başarıyla benimsemiş diğer merkezlerinde epilepsi cerrahisi sağlayıcıların görüş ve fikirlerine maruz kalırlar. ECHO (Extension for Community Healthcare Outcomes) gibi telementorluk programları, epilepsi eğitimi ve öğretimine erişimi genişletmek için birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcıları, nörologlar ve epilepsi uzmanlarını etkileşimli bir telekonferans formatında bağlamak için kullanılabilir.
1.3.3. Örtülü (bilinçsiz) önyargı eğitimi Henüz hiçbir veri, epilepsi cerrahisi sevklerinde veya cerrahi triyajda örtülü yanlılığın etkilerini özel olarak ölçmüyor. Bununla birlikte, ırksal eşitsizliklerin epilepsi cerrahisine erişimi kısıtladığı gösterildiğinden (Bölüm I: Erişimde sistemik eşitsizlikler), bakıma erişimde eşitliğin mevcut olmasını sağlamak için bu alanda araştırmaya ve sağlayıcıyla yüz yüze gelme stratejilerine ihtiyaç duyulması mantıklıdır.
2. Eğitim, karar desteği ve prognostik tahmin için dijital araçlar
2.1. Yönlendirme kolaylaştırma için çevrimiçi araç Epilepsi cerrahisinin önündeki engellerden biri, özellikle birinci ve ikinci basamak sağlık merkezlerinde ideal adayların tanınmasıdır. Çevrimiçi karar destek araçları, uzmanlaşmış epilepsi eğitimi olmayan doktorların, kapsamlı bir epilepsi merkezine sevk edilmek üzere hastaları bireysel olarak belirlemesine yardımcı olabilir. Roberts ve ark. epilepsi cerrahisi için uygun sevki kolaylaştırmak için çevrimiçi bir araç olan, Kanada Epilepsi Cerrahisine Uygunluk (CASES) aracının kullanıldığını bildirmiştir. Bu kanıta dayalı, , epilepsi uzmanlarının klinik yargısını klinik karar aracı ile sevk uygunluğunu görece kolaylıkla ve mükemmel uyumla belirlemek için çeşitli değişkenler kullanır.
2.2. Nomogram ve puanlama algoritmaları Sevk kolaylaştırmanın yanı sıra, ameliyattan sonra nöbetsiz kalma olasılığını tahmin etmek için nomogram veya skorlama algoritmaları gibi diğer istatistiksel araçlar geliştirilmiştir; bu araçlar, ameliyat öncesi bireyselleştirilmiş hasta danışmanlığını kolaylaştırmada özellikle yardımcı olabilir ve bireysel epilepsi özelliklerine kıyasla sonuçların daha iyi tahmin edilmesini sağlar. Birden fazla hasta özelliği, birden fazla istatistiksel araç [örn., modifiye nöbetsizlik skoru (m-SFS), Epilepsi Cerrahisi Derecelendirme Ölçeği ve Epilepsi Cerrahisi Nomogramı (ESN)] tarafından gösterildiği gibi bireyselleştirilmiş cerrahi sonuç tahminine katkıda bulunur]. Öngörü Bu m-SFS ve ESN kullanılarak ameliyattan 2 veya 5 yıl sonra nöbet sonuçları, uzman epileptologların tahmininden daha düşük değildi. Ayrıca, m-SFS'yi klinisyenlere tercih eden orta düzeyde istatistiksel bir fark vardır. Nöbet sonucunun ötesinde, sözel bellek ve ameliyat sonrası adlandırmada azalma gibi komplikasyonları tahmin etmeye yardımcı olan birkaç çok değişkenli model vardır.
2.3. ETK (elektronik tıbbi kayıt) ve makine öğrenimi tekniklerine gömülü araçlar ve ekran istemleri Son zamanlarda ETK kullanımında, zaman içinde hasta bilgilerini izleme yeteneğinde kağıt kayıtları aşan katlanarak bir büyüme olmuştur. Epilepsi araç setleri, yapılandırılmış klinik dokümantasyonu kolaylaştırmak ve epilepsi cerrahisi için uygun yönlendirmeyi teşvik ederek klinik karar vermeyi desteklemek için ETK içinde tasarlanabilir. Matykiewicz ve ark. bilgi-teorik ve makine öğrenimi tekniklerinin (doğal dil işleme), epilepsi cerrahisi adaylarının daha erken belirlenmesi için klinik notlardan metin verilerini işlemek için etkili bir şekilde kullanılabileceğini göstermiştir. Çeşitli makine öğrenimi tekniklerinin (invazif EEG'den alınan klinik, demografik, nöropsikolojik veya yapısal ve işlevsel bağlantı verilerini kullanarak) epilepside bireyselleştirilmiş cerrahi sonuçları tahmin edebildiğini gösteren birkaç başka ön çalışma vardır.
3. Kapsamlı Epilepsi Programları İçin Müdahaleler
Ameliyat öncesi değerlendirmeden sonra, ameliyattan önce hasta yıpranmasını önleme stratejileri önemlidir. Ameliyat öncesi inceleme için algoritmik ve kolaylaştırılmış bir yaklaşımın kullanılması ve yerel olarak veya diğer epilepsi merkezleri ağı içinde gerekli teşhis araçlarına ve uzmanlığa erişim, değerlendirmelerin tamamlanma olasılığını artırabilir. Belirli hasta popülasyonları için, epilepsi ameliyatı önerme kararı büyük ölçüde sevk merkezinin deneyimine dayanabilir. Bu nedenle, ihmal edilmiş popülasyonları tanımak ve onları bir sevk ağı içindeki uzmanlığa bağlamak, cerrahi tedaviye erişimi iyileştirebilir.
3.1. Aşamalı uzmanlık ve kollaberatif ağ Epilepsi cerrahisi gerçekleştirme uzmanlığı ve hastaların karmaşıklığı merkezler arasında farklılık gösterir. Yeni kurulan epilepsi merkezleri, deneyim kazanmak için başlangıçta daha az karmaşık görünen vakaları (yani tümörle ilişkili lezyonel epilepsi) değerlendirebilir. Yeterli uzmanlık kazandıktan sonra, epilepsi merkezleri, gerekli becerileri sürdürmek için sürekli olarak karmaşık vakalar da dahil olmak üzere minimum sayıda değerlendirme ile devam edebilir. Uluslararası Epilepsiye Karşı Lig (ILAE), epilepside yeterliliği sürdürmek için yılda 20-50 epilepsi cerrahisi ameliyat yapılmasını tavsiye etmiştir. Bununla birlikte, Avusturya, Almanya ve İsviçre'deki cerrahi öncesi teşhis ve tedavi çalışma grubu, epilepsi cerrahi merkezinin hizmet alanına bağlı olarak hacim gereksiniminin ayarlanması için bir epilepsi cerrahisi ağ modeli gerekebileceğine doğru bir şekilde dikkat çekti. Epilepsi merkezleri arasında işbirlikçi ağların ve ortaklığın oluşturulması, nadir uzmanlıklara ve pahalı teşhis araçlarına erişim sağlarken, işbirlikçi kurumlarda karşılaştırmalı etkililik araştırması için fırsat sağlayabilir. Örneğin, 2004 yılında kurulan Avrupa Çocukluk Çağı Epilepsi Cerrahisi Görev Gücü, en az dokuz farklı ülkeden epilepsi cerrahisi merkezleri arasında yılda iki kez karmaşık cerrahi vakaları tartışmak için bir platform kurdu. Bu işbirliğinden, epilepsi ameliyatından sonra AEİ'in erken kesilmesinin çocuklarda uzun vadeli nöbet sonucunu etkilemediğini bildiren TimeToStop çalışması (geriye dönük bir kohort çalışması) tamamlandı. ABD Pediatrik Epilepsi Merkezleri ağı olan Pediatrik Epilepsi Araştırma Konsorsiyumu'nun (PERC) cerrahi alt grubu, epilepsi cerrahisi için değerlendirilen her hasta hakkında epilepsi özellikleri, değerlendirme bileşenleri, gerçekleştirilen cerrahi prosedürler dahil olmak üzere ortak veri öğelerini toplayan çok merkezli, işbirlikçi bir veri tabanı geliştirdi. Ortak veri öğelerini standardize etmenin ve farklı karar ağaçlarının, yaklaşımların, cerrahi tekniklerin göreceli değerini araştırmanın yanı sıra, bu iş birliği cerrahi adaylarının sevk edilmesini, değerlendirme algoritmalarının ve tedavinin standardizasyonunu ve farklı terapötik yolların karşılaştırmalı etkinliğini kolaylaştırabilir.
3.2. Sevk stratejisi Cerrahi karar vermenin karmaşıklığı göz önüne alındığında, adaylık arayışı, epilepsi cerrahisine ilişkin toplu uzmanlık ve deneyimin mevcudiyetinden büyük ölçüde etkilenir. Hasta ve epilepsi özelliklerine (aşırı yaşlar, elegan kortekse yaklaşan nöbet başlangıç bölgesi, multifokal nöbetler, zihinsel engelli hastalar veya psikiyatrik komorbiditeler) bağlı olarak belirli hasta gruplarına - epilepsi merkezlerinde bile - epilepsi cerrahisi önerilmesi konusunda kötü cerrahi sonuç algısı nedeniyle çekinceler vardır. Epilepsi cerrahisi değerlendirmesi yapma konusunda bir miktar isteksizlik geçerli olsa da (özellikle daha az deneyimli merkezlerde), birçok başarılı merkez, cerrahi karar vermede bu engelleri yetkin bir şekilde aşabilir. Bu durumlarda standartlaştırılmış bir kılavuz izlenerek uygun sevk düşünülmelidir. Mevcut sevk kılavuzlarının (ABD'de NAEC, Avrupa'da Avrupa Referans Ağı ve İngiltere'de Çocuk Epilepsi Cerrahisi Servisi (CESS)) yanı sıra, yakın zamanda modifiye Delphi protokolü aracılığıyla 1. Düzey merkezlerden 2. Düzey merkezlere hasta sevkini işler ve yönlendirebilir. Pediatrik epilepsi cerrahisi merkezlerinde iki bakım düzeyi için ILAE Pediatrik Epilepsi Cerrahisi Görev Gücü kriterleri yayınladı, bu kılavuzda önerildiği gibi, Düzey 1 merkezleri, 9 yaş ve üzerindeki çocuklarda hipokampal skleroz dahil olmak üzere farklı lezyonlar için epilepsi cerrahisi veya elegan korteksini içermeyen lezyonlar için lobektomi/lezyonektomi yapabilirler. Bununla birlikte, personel ve teknoloji açısından genişletilmiş standartlara sahip 2. seviye merkezler, normal MRG veya kötü tanımlanmış, multilobar, hemisferik veya multifokal MRG lezyonları dahil olmak üzere daha çeşitli epilepsi etiyolojileri olan çocuklarda ve yaş aralığı boyunca cerrahi tedavi sağlayabilir.
3.3. Belirli popülasyonlar için risk minimizasyonu uygulamaları Katastrofik epilepsili bebeklerde cerrahi tedavi önermemenin ciddi olumsuz gelişimsel sonuçları olsa da, birçok küçük çocuk uzmanlık eksikliği ve komplikasyon korkusu nedeniyle ameliyat edilmemektedir. Stratejik sevk ortaklıklarının oluşturulmasıyla yerel uzmanlık eksikliği giderilebilse de, bu yaş grubunda artan cerrahi riskine özel önem verilmelidir. Bu gelişmiş sevk merkezleri, komplikasyonları en aza indirmek için uygun kritik bakım uzmanlığı (kan kaybına dikkat, titiz ameliyat tekniği, otolog kan ürünlerinin veya hücre koruyucu kanın erken transfüzyonu ve olası komplikasyonlar için YBÜ ortamında postoperatif yakın izleme) ile donatılmalıdır. Geliştirilmiş güvenlik sonuçları ayrıca hastalık sürecinin erken dönemlerinde gelecekte cerrahi için sevki teşvik edebilir. Dirençli epilepsisi olan yaşlı erişkinler için ameliyat önerildiğinde komplikasyon oranına da benzer dikkat gösterilmesi gerekir. Epilepsi cerrahisinin genel komplikasyon oranları genç popülasyonlarla karşılaştırılabilir olsa da, kardiyovasküler risk faktörleri, subdural hematom riski (yaşa bağlı azalmış beyin hacmine sekonder olabilir) ve isimlendirme hafızasında azalma riski ile ilgili özel değerlendirme yapılmalıdır. Beynin anlamlı bölgelerine yakın bir şekilde ameliyat için özel ameliyat stratejileri gereklidir. Cerrahi planlama, kritik alanların dikkatli ve ayrıntılı fonksiyonel haritalamasını içerebilir. Uyanık cerrahi, özel rezeksiyon ve multibl subpial transeksiyonlar (MST) veya responsive nörostimülasyon (RNS) ile kombinasyon halinde rezeksiyon dahil olmak üzere karmaşık vakalar için başka stratejiler mevcuttur. Fonksiyonel haritalama, genç çocuklarda zor olabilir ve pediatrik uzmanlık sahibi merkezlerde fonksiyonel haritalamanın yanı sıra yüksek gama haritalama gibi gelişmekte olan teknolojiler, bu tür zorlu hastaları yönlendirmek için nodal merkezler olarak hizmet edebilir.
3.4. Çok odaklı veya yaygın epileptojenik bölge içinstratejiler Multifokal nöbetler, epilepsi cerrahisi için göreceli bir kontrendikasyon olarak kabul edilmiştir, ancak bu hastalar için hem küratif hem de palyatif cerrahi seçenekler mevcuttur. Örneğin, multibl tüber ve çoklu nöbet odakları ile ilişkili bir durum olan tuberoskleroz kompleksinde (TSC) 3 aşamalı, iki taraflı, invaziv EEG izlemeden oluşan bir cerrahi teknik kullanılmıştır. Katastrofik hemisferik epilepsili hastalar sendromlar ve sık nöbetler, anatomik veya fonksiyonel hemisferektomiden sonra nöbetsiz hale gelebilir. Yeterli uzmanlığa sahip merkezler, özellikle Lennox-Gastaut sendromlu (LGS) hastalar olmak üzere, inatçı damla nöbetleri olan hastalarda palyatif bir cerrahi seçenek olan korpus kallozotomi uygulayabilir.
3.5. Uygun sonucu seçmek Zihinsel engelli ve epilepsili hastalar sıklıkla daha yüksek nöbet yüküne sahiptir ancak nadiren epilepsi ameliyatı geçirirler (toplam cerrahi hastalarının %2-15'i). İsveç'ten popülasyona dayalı bir epilepsi cerrahisi serisi, 50-69 IQ aralığındaki hastaların %37'ye varan oranı ve <50 IQ'daki hastaların %22'si 2 yıllık takipte nöbetsizdi. Bu, özellikle MRG'de belirgin bir epileptojenik lezyon varlığında, zihinsel engelli hastaların epilepsi cerrahisinden dışlanmamasının önemini vurgulamaktadır. Daha da önemlisi, epilepsi ameliyatından sonra, bireyin bağımsız yaşama ve sosyalleşme yeteneği ile ilişkilendirilebilen IQ'da iyileşme kaydedilmiştir.
3.6. Erken psikolojik müdahaleler Psikiyatrik komorbiditeler özellikle dirençli epilepsisi olan hastalarda yaygındır. Psikiyatristlerin, psikologların ve nöropsikologların erken katılımı, hastaların epilepsi cerrahisi hakkında karar vermesine yardımcı olabilecek psikolojik sorunların hızlı yönetimi için önemlidir. Ruh sağlığı uzamanları tarafından sürecin erken aşamalarında yapılan ayrıntılı değerlendirme, hastanın epilepsi ameliyatından beklentisinin daha iyi anlaşılmasını da sağlar.
3.7. Ameliyatı Tekrarla-Ameliyatın başarısız olduğu vakalar için yeni hipotez oluşturulması Daha önce başarısız olan cerrahi vakalarda tekrar cerrahi kullanımını iyileştirmek için birkaç strateji vardır. Nöbet semiyolojisi de dahil olmak üzere klinik özelliklerin kapsamlı bir şekilde yeniden değerlendirilmesi, tekrar nörofizyolojik çalışma ile tekrarlanan nörogörüntüleme olsun ya da olmasın, cerrahi başarısızlığın nedenini anlamak için yardımcı olabilir. Başarısızlığın nedenleri arasında, epileptojenik ağın eksik lokalizasyonu, eksik rezeksiyon veya cerrahi sürecin kendisine veya hastanın genetik ifadeye dayalı olarak yeni epileptojenik odaklar geliştirmeye yönelik doğal eğilimine bağlı olarak yeni bir epileptojenik odağın aktivasyonu yer alır. Klinik verilerin ayrıntılı bir değerlendirmesi ve daha ileri testler ile yeni bir hipotez oluşturulabilirse, dikkatle seçilmiş hastalarda uzun süreli nöbet kontrolü ile başarılı bir ikinci ameliyat gerçekleştirilebilir.
3.8. Ameliyat öncesi teşhis çalışması Ameliyat öncesi teşhis çalışmaları birçok hasta için zaman alıcı ve etiyolojilere bağlı olarak karmaşık olabilir. Standartlaştırılmış cerrahi öncesi test yollarının olmaması ve bunları tamamlamak için açıkça belirtilmiş zaman hedefleri, epilepsi cerrahisi için önemli engeller olabilir.
3.8.1. Beyin MRG'si Tüm teşhis araçları arasında, kaliteli bir beyin MRG'si en önemlisidir ve MRG'de görülebilen potansiyel bir epileptojenik lezyon, cerrahi stratejinin özünü temsil eder. Daha yüksek manyetik alan gücü (1,5 T'ye karşı 3 T'ye karşı 7T), uzman radyologların mevcudiyeti, özel epilepsi protokolü sekansları (örn.”essential 6” seklansı ILEA’nın standart en iyi nörogörüntülem sekansı) yardımcı olabilir. İlk negatif MRG'nin yeniden gözden geçirilmesi, şüpheli epileptojenik bölgeye özellikle odaklanılarak EEG, fonksiyonel taramalar veya MEG gibi diğer testler tamamlandıktan sonra yapılmalıdır.
3.8.2. Otomasyon, gelişmiş görüntü analizi, makine öğrenimi Subklinik verilerin otomatik kantitatif değerlendirmesi, altta yatan hipokampal sklerozu ve fokal kortikal displazisi olan 'MRI negatif' hastalarda değerli olabilir. Volümetri, otomatik FLAIR sinyal analizi ve T2 relaxometri, ince hipokampal atrofinin saptanmasında özellikle yararlıdır; sürecin otomasyonu, zaman ve iş gücü kısıtlamalarını önemli ölçüde azaltabilir. Çeşitli gelişmiş görüntü analiz araçları (çift inversiyon recovery, arteriyel spin etiketleme, nörit oryantasyon dağılımını kullanan yeni difüzyon görüntüleme yöntemleri, yoğunluk görüntüleme, difüzyon basıklığı görüntüleme), fokal kortikal displazinin saptanması için hassasiyeti artırabilir ve MRG'nin görsel okumasını tamamlayabilir. Başarılı bir cerrahi için kesin epileptojenik lezyonların saptanmasında geçerliliği kanıtlanmış ve kolayca bulunabilen teknolojilerin geniş bir şekilde yayılmasından yararlanılabilir. Makine öğrenimi teknikleri, beyin MRG'sindeki lezyonların mükemmel doğrulukla saptanmasına da yardımcı olabilir. Hong ve arkadaşları, yüzey tabanlı morfoloji ve yoğunluk özelliklerine dayanan otomatik bir sınıflandırıcının, ekstratemporal MRG-negatif epilepsili hastalarda %74 duyarlılık ve %100 özgüllükle fokal kortikal displaziyi (FCD) saptayabildiğini gösterdi. Ahmed ve ark. ayrıca otomatik kantitatif morfometrik bir yaklaşımın 24 MRG negatif FCD lezyonundan 14'ünü doğru bir şekilde tanımladığını gösterdi.
3.8.3. Başarılı uzun vadeli video EEG izleme stratejileri Alışılmış nöbeti yakalamak için uzun süreli video EEG izleme, ameliyat öncesi incelemede bir sonraki en önemli adımdır, ancak belirli durumlarda yapılmadan cerrahiye geçilebilir; örneğin basit nöbet semiyolojisi tespit edilen MRI lezyonuyla mükemmel bir şekilde eşleştiğinde veya interiktal EEG anormalliği lokalizasyon ve klinik semiyoloji ve beyin MRG'den elde edilen lateralizasyon bilgileri tam ise. Ancak çoğu merkez, psikojenik nonpileptik nöbetleri ekarte etmek için iktal kaydı tercih etmektedir. Bizim merkezimizde epilepsi cerrahisi düşünülen her hastada vieo EEG monitorizasyonu yapılmak zorundadır. Hemisferik ameliyatlar ve palyatif ameliyatlar da iktal lokalizasyon gerektirmeyebilir. Uygun hastalarda yüksek maliyet ve hastanede yatış süresinin uzaması nedeniyle bu adım atlanabilirse epilepsi cerrahisinin kullanımı artabilir. Birçok hasta uzun süreli izlemeye ihtiyaç duyar, ancak cerrahi adaylığı olumsuz yönde etkileyebilecek alışılmış nöbetler yakalanmadan önce erken taburcu edilir. Bazı stratejiler, temel EEG verilerini yakalama olasılığının daha yüksek olmasıyla yatan hasta yatış süresini en aza indirmek için yararlı olabilir: hasta sık nöbetler geçirdiğinde planlı yatış, AED'lerin agresif ama dikkatli bir şekilde kesilmesi ve uyku yoksunluğu gibi kışkırtıcı faktörlerin kullanılması.
3.8.4. Lezyon olmayan vakalar veya yaygın/çok odaklı anormallikleri olan hastalar için araçların kullanımı Potansiyel epileptojenik bölgenin başarılı bir şekilde belirlenmesi, epilepsi cerrahisinin önemli bir adımıdır. Bu nedenle, lezyonel olmayan veya belirgin olmayan MRG anormalliği veya epileptojenik lezyonun net bir şekilde tanımlanmadığı yaygın/çok odaklı anormallikler olan fokal epilepsi, epileptojenik lezyonun lokalizasyonu için fonksiyonel görüntüleme gerektirebilir. Bu modalitelerin yararı, uyumlu veriler sağlayarak ve lokalizasyona olan güveni artırarak yüksek oranda seçilmiş vakalarda invaziv izlemeden gereksinim duymadan hastayı cerrahiye yönlendirmesidir. Jayakar ve arkadaşları, lezyon dışı epilepsisi olan 102 çocuktan oluşan boylamsal bir kohort bildirdiler; bunların 22'si, ekstra operatif invaziv izleme olmadan klinik muayene, video EEG ve metabolik taramadan elde edilen entegre verilere dayalı olarak eksizyonel cerrahi geçirdi. Bu modalitelerin değeri ve maliyet etkinliği kesin olarak belirlenmemiş olsa da, optimal cerrahi öncesi değerlendirme doktorların yargısına ve enstitünün kültürüne dayanmaktadır. PET ve SPECT en sık kullanılan isteğe bağlı çalışmalardır. Yaygın olarak bulunmamakla birlikte manyetoensefalografi (MEG), MRG tarafından saptanamayan epileptojenik lezyonları ortaya çıkarabilir ve potansiyel cerrahi havuzu artırabilir. EEG-fMRI ve yüksek yoğunluklu EEG kullanan elektrik kaynağı görüntüleme gibi, ayrı ayrı veya kombinasyon halinde, irritatif bölgeleri bir kafa modelinde doğru bir şekilde haritalayabilen başka geliştirme araçları da vardır. Yarı otomatik bilgisayar destekli planlama yazılımı ile multimodal 3D görüntüleme veri entegrasyonu, nöbet başlangıç bölgesinin ve çekici görselleştirme ile erken yayılma bölgesinin tanımlanmasını da kolaylaştırabilir. Evrensel uygulama için daha yeni teşhis araçlarının kullanımına ilişkin ortaya çıkan fikir birliğine dayalı pratik kılavuzlar vardır. Bununla birlikte, bu tekniklerin cerrahi öncesi algoritmada uygun rollerini bulmak için daha fazla araştırmaya ihtiyaç vardır. Bunların çoğu, MRG ve iktal/interiktal video EEG verileriyle uyumsuz , ancak daha karmaşık lezyonel olmayan vakalarda intrakraniyal EEG implantasyonu için bir hipotez oluşturmak için özellikle değerli olabilir. Çok sayıda teşhis aracının mevcudiyeti nedeniyle, invaziv izleme ile test edilecek makul bir hipotez oluşturmak için testler arasında mütevazı bir uyum bulmak daha yaygın hale gelmektedir.
3.8.5. Minimal invaziv cerrahi yaklaşımlar Epilepsi cerrahisinin yeterince kullanılmamasının özel bir nedeni, hem invaziv değerlendirme hem de rezeksiyon sırasında açık beyin cerrahisinden duyulan büyük korkudur. Epilepsi cerrahisi adaylarının yaklaşık üçte biri intrakraniyal izlemeye ihtiyaç duyar ve stereo EEG'nin yaygınlaşması, geleneksel grid/strip yöntemlerine kıyasla görece kolaylıkla yaygın epilepsi ağ haritalamasının gerçekleştirilmesine yardımcı olabilir. Açık kraniyotomi ve cerrahi hakkında kaygısı olan geniş bir hasta alt kümesi için değerli olabilecek stereotaktik radyocerrahi ve lazer-termoablasyon gibi yeni minimal invaziv cerrahi yaklaşımlar özel olarak geliştirilmiştir. Lazer interstisyel termal terapi (LITT) özellikle mesial temporal lob epilepsisi, küçük kortikal malformasyonlar, kavernöz malformasyon, periventriküler heterotopi ve hipotalamik hamartom gibi daha derin küçük lezyonlar için faydalı olabilir. Gupta ve ark. LITT tedavisi gören 35 hastadan oluşan heterojen bir grup bildirdi ve %44'ü >12 aylık takip sırasında Engel I sonucunu yakaladı.
4. Erişim, iletişim ve koordinasyon engelleri
4.1. Cerrahi epilepsi merkezinin geliştirilmesi Epilepsi cerrahisine erişim, cerrahi seçeneklerin yalnızca uzun bekleme süreleri olan belirli devlet hastanelerinde veya çoğu vatandaşın karşılayamayacağı fahiş maliyetlerle büyük kentsel alanlardaki özel şirket hastanelerinde mevcut olduğu, kaynakların yetersiz olduğu ortamlarda sınırlıdır. Ayrıca, kaynakların sınırlı olduğu ortamlardaki çoğu merkez, invaziv video-EEG monitorizasyon gerçekleştirmesi için yeterli uzmanlıktan ve gelişmiş teşhis araçlarından yoksundur. Bununla birlikte, epilepsi cerrahi merkezleri, hasta tabanının kademeli olarak genişletilmesiyle, kaynakların kısıtlı olduğu ortamlarda bile kurulabilir. Yakın tarihli bir çalışma, Batı Çin'de SEEG, SPECT eksikliğine rağmen 5 yıllık bir süre içinde 382 hastanın rezektif cerrahi geçirdiğini ve birçok hastanın masraf nedeniyle çalışmayı erken bıraktığını bildirdi. Jukkarwala ve ark. Hindistan'da 15.000–20.000 ABD Doları tutarında bir başlangıç yatırımı ile düşük maliyetli bir epilepsi cerrahi merkezinin geliştirildiğini bildirdi. Ameliyat öncesi değerlendirme ve ameliyatın birleşik maliyeti 860-1650 ABD dolarıydı ve bu, gelişmiş ülkelerde ameliyatöncesinde yapılan test maliyetinin %10'u kadardı.
Yazarlar, diğer gelişmekte olan merkezler tarafından benimsenebilecek çeşitli stratejiler kullandılar:
1. programın başlatılması için eğitimli epileptologları dahil edin
2. toplumda epilepsi cerrahisi hakkında farkındalığı yaygınlaştırın
3. EEG teknisyenleri ve hemşirelerin kurum içi eğitimi yapın
4. çok zaman alıcı ve uzun cerrahi öncesi değerlendirme gerektirmeyen uygun adaylar (klinik öykü, EEG ve MRG'ye dayalı) bulun
5. yoksul hastaların masraflarını sübvanse edilmesini sağlayın
6. seçilmiş vakalar için dışarıdan uzman nöropsikiyatristler veya radyologlar temin edin
7. zor vakaların sevk edileceği merkezler kurun.
4.2. Yönlendirme ortaklıkları, uydu klinikleri ve tele sağlık Epilepsi merkezleri ile karar verme sürecine dahil olması ve değerlendirme sürecinde düzenli olarak güncellenmesi gereken sevk sağlayıcılar arasındaki iletişimi geliştirmek için koordineli çaba gösterilmelidir. Ayrıca, ameliyatın veya sonuçsuz incelemenin tamamlanmasından sonra hastaları sevk eden doktorlara hastayı geri döndürmek için her türlü çaba gösterilmelidir. Karmaşık cerrahi vakalar, cerrahi engellerin kaldırılması için oldukça uzmanlaşmış merkezlere sevk edilebilir. Bir merkez (tam hizmet dizisi) ve bağlı (sınırlı hizmetler) iki katmanlı modelin oluşturulması, kaynakların sınırlı olduğu ortamlarda özellikle yararlı olabilir. Vadera ve ark. sınırlı cerrahi kapasiteye sahip diğer iki epilepsi merkezi ile bir üniversite programı arasındaki stratejik hastane ortaklıklarının kullanımını araştırmıştır. Yazarlar, ortaklığı geliştirdikten sonra epilepsi cerrahisi vakalarının sayısında (hem basit hem de karmaşık vakalar) önemli bir artış bildirdiler. Erişim ve cerrahi hacmi iyileştirmenin yanı sıra, her iki taraf için de mali kazanç sağlandı: sırasıyla sevk eden enstitülerde ve cerrahi merkezde cerrahi öncesi incelemeden elde edilen gelir ve artan cerrahi hacim. Ayrıca sevk eden hekimler karar vermede aktif kalabilir ve hasta ameliyat sonrası onlara geri dönerse sistem çalışabilir. Cerrahi ortaklık modelinin coğrafi olarak sınırlandırılması gerekmez ve deneyimli bir cerrahi ekibe erişimi iyileştirmek için geniş çapta uygulanabilir. Uydu klinikleri ve teletıp da epilepsi hastalarında seyahat kısıtlaması için bir çözüm sunabilir. Telesağlık, sağlık uzmanı açığı olan veya epilepsi cerrahisi sunan kapsamlı epilepsi programlarına erişimin sınırlı olduğu bölgelerde de yardımcı olabilir.
4.3. Multidisipliner kurulum, epilepsi bakım koordinatörü/hemşire, hasta bakımı konferansı Nörologlar, epilepsi uzmanları ve beyin cerrahları, multidisipliner bir ortamda ekip olarak hastalarla ameliyatın seçeneklerini ve risk/yararlarını tartışmak için birlikte çalışmalıdır. Epilepsi cerrahisi programı koordinatörleri veya yöneticileri, özellikle uzaktan seyahat eden hastalar için cerrahi öncesi çalışmaların planlanmasına ve gruplandırılmasına yardımcı olabilir. Hill ve ark. bir epilepsi cerrahisi yöneticisinin işe alınmasından sonra kısa bir süre içinde epilepsi cerrahisi değerlendirmesinde önemli bir artış (%32-96 büyüme) gösterdiğini ifade etti. Hasta bakımı konferanslarının sıklığının artması, teşhis testlerinin daha hızlı programlanması, özel epilepsi cerrahisi kliniği ve bir hemşire rehberin istihdam edilmesi gibi bileşik süreç değişikliği çabalarının cerrahi hacmi önemli ölçüde artırdığı bildirilmiştir (bir çalışma cerrahi volümde yıllık %37 artış ve ortalama değerlendirme süresinde ise 96 güne azalış göstermiştir ). Ek olarak, epilepsi bakım koordinatörlerinin dilini kullanmak, İngilizce yeterliliği sınırlı olan hastaların epilepsi cerrahisine giden dolambaçlı yolculukta gezinmesine yardımcı olabilir. Bununla birlikte, tıbbi tercümanlara bakım süreci boyunca kolay erişim, çoğu program için daha pratik çözümler olacaktır.
5. Politikalar ve programlar
Kamu politikaları epilepsi araştırmalarını destekleyebilir, epilepsi cerrahisine erişimi artırabilir ve cerrahiye erişimdeki sistemik eşitsizlikleri azaltabilir. Sinil toplum grupları, meslekten olmayan hasta ve profesyonel kuruluşlar, epilepsi cerrahisi değerlendirmesini kolaylaştırmak için ülke düzeyinde politikaları savunabilir ve teşvik edebilir.
5.1. Erişimi artırmaya ve ödeme modellerini optimize etmeye yönelik politikalar
Epilepsi cerrahisine erişimde iyileşme, hükümet ve sağlık hizmetleri politikalarının (örneğin, ayrımcılıkla mücadele politikası, hastalık izni politikası) uygun şekilde kullanılmasıyla sağlanabilir. İnatçı epilepsisi olan çoğu hastanın nöbetsiz kısıtlama nedeniyle araba kullanmasına izin verilmeyeceğinden, epilepsi cerrahisi değerlendirmesi geçiren kişiler için azaltılmış maliyetlerle iyileştirilmiş toplu taşıma özellikle avantajlı olabilir. Savunuculuk grupları ayrıca mevcut ödeme modeli gibi çeşitli konularda kongreye mevzuat değişiklikleri önerebilir. Nörologlar ve epileptologlar, karmaşık epilepsi hastalarının bakımında danışmanlık yapmak, teşhis testlerini değerlendirmek ve çok uzmanlıklı vaka konferansında sunum yapmak için çok fazla zaman harcarlar. Mevcut ücretli hizmet modelleri tüm bu çabaları kapsamayabilir ve ödeme tutarını karmaşık bakıma göre katmanlaştıran hasta merkezli bir epilepsi bakım modeli daha uygun olabilir. Benzer şekilde, performans başına ödeme tipi modeller de (örneğin, epilepsi cerrahisi sevkine ilişkin AAN kılavuzuna bağlılık) uygun ortamlarda teşvik edilebilir.
5.2. Sağlık hizmetleri kapsamı ve iş gücü çeşitliliği Epilepsi cerrahisi ırklar ve sosyoekonomik durum arasında eşit olarak dağılmamıştır ve sigorta ile sağlık hizmeti kapsamının iyileştirilmesi, cerrahi tedaviye erişimdeki eşitsizlikleri azaltabilir. Örneğin, Ontario, Kanada'da yapılan yakın tarihli bir çalışmada belirtildiği gibi, cerrahi kohortta yoksulların yetersiz temsiliyle sosyoekonomik eşitsizlikler, evrensel sağlık hizmeti sistemine sahip ülkelerde daha az yaygın olabilir. Hükümet politikalarında büyük ölçekli olumlu değişiklik (sigorta onayı dahil, cerrahi öncesi inceleme için) yararlı olabilir.
5.3. Epilepsi araştırması için artan fon Epilepsi cerrahisi ile ilgili araştırmalarda tercihli devlet finansmanı ile politika değişikliğine acilen ihtiyaç vardır. Epilepsi, halk sağlığı üzerinde büyük etkisi olan dördüncü en yaygın nörolojik hastalık olmasına rağmen, epilepsi ile ilgili araştırmalar, Alzheimer hastalığı, amiyotrofik lateral skleroz (ALS), multipl skleroz, Parkinson hastalığı ve inme gibi diğer önemli nörolojik bozukluklara kıyasla yetersiz kalmaktadır. Meador ve arkadaşları göreli NIH finansmanının inme için 1,7 kat daha fazla olduğunu ve ALS araştırmalarında epilepsiden 61,1 kat daha şaşırtıcı olduğunu bildirdi. Araştırma finansmanındaki bu eşitsizlik, bu hastalıkların hastalar üzerindeki genel etkisi ile açıklanamaz. Devlet finansmanındaki bu eşitsizlik, ilaç veya tıbbi cihaz endüstrisi desteği olmayan epilepsi cerrahisi ile ilgili araştırmalarda daha derindir. Cerrahi klinik araştırmalar için işe alım sürecindeki aşırı zorluk göz önüne alındığında, epilepsi cerrahisinin kullanımına ilişkin pek çok bilinmeyen soruyu yanıtlamak için diğer araştırma yöntemleri (karşılaştırmalı etkililik denemeleri, gözlemsel araştırmalar, çok kurumlu kayıtlardan büyük veri kaynakları) kullanılmalıdır. Aşağıdaki alanlara özel önem verilebilir: hastaların epilepsi cerrahisi hakkındaki algılarını ve uygun davranışsal müdahale yöntemlerini değerlendirmek için yapılandırılmış araçlar, eketratemporal epilepsiler için uzun dönem cerrahi sonuçlarının incelenmesi, cerrahi öncesi inceleme için optimum teşhis algoritması.
Sonuç
Bu derlemede, epilepsi cerrahisinin tamamlanmasına kadar cerrahi öncesi değerlendirme sırasında karşılaşılan zorlukları ele almaya yardımcı olabilecek çeşitli girişimsel stratejileri kapsamlı bir şekilde tartıştık. Epilepsi cerrahisinin yetersiz kullanımını çözmek, hastalar/aileler, topluluk ve sevk eden doktorlar için eğitim prosedürleri, teknolojik gelişmelerin kullanımını ve kapsamlı epilepsi merkezinde standart bir sistemin oluşturulmasını içermektedir. Ayrıca, diğer potansiyel çözümler, sağlık hizmetleri iş gücü çeşitliliğini artırmayı, ırksal ve sosyoekonomik eşitsizliğe dayalı engelleri azaltmayı (sigorta seçenekleri), ihtiyaç olan her yerde daha fazla epilepsi merkezi geliştirmeyi, farklı teknolojik ve insan (beceri ve uzmanlık) kaynaklarına sahip epilepsi merkezleri arasındaki işbirliğini artırmayı ve epilepsi için artan araştırma fonunu içerecektir. Fakat, müdahalelerin veya girişimlerin etkili olup olmadığını ve yapıcı geri bildirime dayalı uyarlanabilirliğe izin verip vermediğini belirlemek için ilgili sonuçları (maliyet etkinliği, Engelliliğe Ayarlanmış Yaşam Yılı üzerindeki etki) gerçek zamanlı olarak ölçmek için sağlam bir sistem yürürlükte olmalıdır. Bu tür geri bildirim odaklı modifikasyon, tüm potansiyel cerrahi adaylarının yüksek kaliteli bakım almasını sağlamak için iyileştirme sürecinin kritik bir şekilde yansıtılmasına ve programın daha fazla iyileştirilmesine ve optimizasyonuna izin verebilir.
Öne Çıkanlar
- Epilepsi cerrahisinin yetersiz kullanımının üstesinden gelmek için çok yönlü müdahaleler gereklidir.
- Eğitimsel müdahaleler hem hastalar hem de sağlayıcılar için yararlı olabilir
- Hedeflenen koordinasyon ve iletişim stratejileri verimli değerlendirmeyi teşvik eder
- Yenilikçi teknoloji ve destekleyici Politikalar, epilepsi cerrahisine erişimi artırmaktadır
- Epilepsi merkezleri için özel stratejiler, uygun cerrahi değerlendirmeyi sağlar
Kaynak
Debopam Samanta, Rani Singh, Satyanarayana Gedela, M. Scott Perry,and Ravindra Arya
Underutilization of Epilepsy Surgery: Part II: Strategies to Overcome Barriers
Epilepsy Behav. 2021 Apr; 117: 107853.